Uma história entre tantas iguais:

Amanda* passou por 80 médicos em 8 anos para,

finalmente, receber o diagnóstico correto:

disautonomia

Temos um caso de uma paciente que me autorizou e me pediu que contasse sua história. Amanda* representa tantas outras pessoas que enfrentam questões de saúde. Aos 40 anos, começou a perceber que algo não estava bem. Tudo começou com um leve mal estar e uma exaustão inexplicável que ia e vinha sem motivo aparente. Em seguida, vieram alterações na visão e pequenos outros sintomas. Apesar de buscar ajuda médica, os exames continuavam normais, deixando tanto os profissionais quanto Amanda sem respostas.

Com o passar do tempo, novos sintomas surgiram: zumbido no ouvido, um certo desequilíbrio, uma leve sensação de confusão mental, como se estivesse lemente alcoolizada sem ter ingerido álcool ou como se tivesse ficado muito tempo em jejum, entre outros sintomas. Todos esses sintomas apareciam em momentos pontuais, mas aleatórios, o que tornava tudo ainda mais difícil de compreender. Para os médicos, as queixas eram indicativos de investigação, mas sem um consenso na direção.

Entre tantos exames, Amanda fez o Tilt-Test e deu uma alteração. Um cardiologista que viu o resultado sugeriu o uso de um marca-passo, mas não explicou o motivo, nem deu o diagnóstico, pelo menos não de modo claro para ela. Infelizmente, dias após essa consulta, chegou a pandemia. Amanda não pôde retomar com esse médico e os acompanhamentos seguidos com outros profissionais foram on line, e que não viram sentido na indicação como tratamento inicial o uso de marca-passo; não compreenderam o que poderia ser e seguiram a investigação para diversas outras possibilidades.

O tempo foi passando... E a determinação foi o que guiou Amanda em sua busca por respostas. Chegou a passar por 80 médicos em 8 anos, mais de uma consulta com cada profissional, inúmeros exames, diagnósticos equivocados com tratamentos sem sucesso e que além de trazem alívio, alguns até pioraram o quadro.

Um dia Amanda viu um vídeo no Tiktok da Tata (ver capítulo xxx). A identificação foi imediata. Tata tem diagnóstico de disautonomia, POTS e fala em seus vídeos sobre sua experiência. Muito didática, precisa e com muito bom senso, o conteúdo da Tata é rico em informações iniciais e um “muito bem-vindo” ao tema. Amanda ficou pensando sobre isso. Em seguida, ela leu uma matéria no jornal que contava o caso que aconteceu em outro país, não no Brasil, de uma mãe que não sabia mais o que fazer, pois tinha um filho doente e sem diagnóstico médico, então, essa mãe já no desespero resolveu perguntar para o chatgpt (que tinha acabado de ser lançado) o que o filho poderia ter. A mãe levou essa informação aos médicos. O chatgpt acertou uma doença rara e foi fundamental na ajuda no diagnóstico para que os médicos pudesse indicar o tratamento correto dessa criança. Amanda, então, com as informações da Tata, e com essa ideia da Inteligência Artificial (IA) poder solucionar um “enigma” resolveu, então, perguntar para o chatgpt o que poderia significar os sintomas que apresentava. A resposta veio imediata: disautonomia.

A primeira melhora aconteceu 8 anos depois dos primeiros sintomas, em uma consulta com um neurologista (temos a honra de ter sua participação aqui com a gente nesse livro, no prefácio na págiana xxxxxx). Amanda levou todos os exames, contou todos os sintomas, da Tata e do chatgpt. Finalmente, Amanda recebeu o diagnóstico de disautonomia, finalmente, foi tratada corretamente pelo neurologista que prescreveu uma medicação, que pela primeria vez fez teve efeito positivo, aliviando os sintomas e regulando o sistema parassimpático. (ver capítulo xxxx). A medicação prescrita para Amanda não foi a mesma indicada para a Tata, e muito menos foi sugerida por uma IA. O conhecimento médico de altíssima qualidade foi fundamental para o acerto individual e melhoria obtida.

Mas... mesmo assim, as perguntas continuaram. De onde, como, por que isso surgiu? Amanda investigou a possível relação com a síndrome de Ehlers-Danlos, embora os testes genéticos não confirmassem a variante ligada à frouxidão ligamentar (ver capítulo Dr. Victor- Ehlers Danlos - xxxxx) que ela apresentava. Também realizou exames para o vírus Epstein-Barr, que continuaram alterados por 4 anos. (ver capítulo Dr. Eduardo – Epistein Barr - xxxx). O que possivelmente justifica e explica o quadro geral.

Amanda seguiu o tratamento, fez ajustes simples no seu dia a dia que melhoraram significativamente a qualidade de vida. Muitas dessas dicas e soluções simples vieram de relatos em redes sociais e grupos de apoio, onde outras pessoas compartilhavam suas experiências. Não era tratamento específico, mas orientações importantes e sem risco.

A história real vivida pela Amanda, não é um caso isolado. Se você pesquisar o tema na internet vai encontrar outros relatos semelhantes sobre atraso no diagnóstico da disautonomia. Talvez o que difere a história da Amanda dos demais casos é que os médicos que a acompanharam não direcionaram erroneamente a hipótese diagnóstica para um quadro emocional e problemas psicológicos. (ver capítulo xxxxxxx – não é psicológico não)

Um alerta importante que todos nós co autores aqui desse livro queremos deixar para você: nunca abandone o conhecimento médico e da ciência. Não desejamos mais nenhum caso como o da Amanda, porém não se pode ser simplista e concluir que a medicina “não funciona”. É fato que o atraso no diagnóstico ocorreu. Mas foi através da ciência, de um médico, que o diagnóstico, tratamento e melhoria aconteceram. Todas as orientações de IA ou grupos de apoio são bem-vindos como contribuição. Porém, o tratamento não deve ser feito em grupos sem uma supervisão de um médico.

Recomendamos que consulte sempre um especialista e confirme ou não um diagnóstico. Não se engane com falsas promessas, o mundo está cheio disso, ou de pessoas que dizem ser especialistas no tema querendo lhe dar um diagnóstico sem diploma em medicina. Outras doenças se assemelham à disautonomia e, por isso, se necessário, devem ser investigadas para serem confirmadas ou descartadas. Além disso, o tratamento individualizado é que faz toda a diferença para a melhoria desejada.

Por isso, se você precisa de ajuda e suspeita que tenha disautonomia ou alguém que você conheça, encontre um médico especialista que seja certo para você:

-Não faça autodiagnósitco;

-Não faça diagnóstico a terceiros se você não for um médico;

-Não se automedique;

-Não compreenda errado esse capítulo; de fato a IA e informações da internet foram fundamentais para a Amanda, porém a melhoria se deu por um tratamento médico baseado na ciência com estudo sobre o tema.

Se você pesquisar nos bancos de dados científicos, verá que existem estudos, mas são muito poucos. Aquilo que não é parte das aulas de estudo da faculdade, cursos e especialização não pode ser cobrado como conhecimento aprendido. Muitos profissionais da saúde nunca ouviram falar sobre a disautonomia como de fato ela é. Repito: nunca ouviram falar. Então, mais do que sair culpando alguém, vamos pensar em soluções. Por isso, não culpe os médicos. E isso tudo pode ser mudado para não se repetir jamais. Abra a mente e faça um convite para que as pessoas a sua volta saibam mais sobre o tema. Conhecimento liberta e contribui para que se possa ser ensinado e estudado. Quanto mais pessoas souberem do tema, maior a probabilidade de aumentar o interesse por novos estudos e aprofundamento sobre a diversidade de sintomas, diagnóstico correto e tratamento especializado. Faça sua parte. Você pode contribuir divulgando essas informações de forma correta.

Amanda compartilha sua história para alertar e encorajar outros que enfrentam desafios similares. Amanda me pediu que contasse sua história para mostrar que, apesar da dificuldade do diagnósticos, não se deve desistir.

*Amanda – nome fictício – história devidamente autorizada para ser publicada alterando o nome real.

Link do livro (onde foi publicada esta história) que organizei com mais de 50 incríveis profissionais, para ajudar e orientar, de distribuição gratuita sobre POTS, disautonomia e vasovagal e tbm fala de Ehlers Danlos (de hipermobilidade) e Ativação Mastocitaria:

https://

archive.org/details/para-compreender-a-disautonomia/

Temos uma IA especializada no livro para lhe ajudar (vários idiomas): http://go.bookshare.com.br/disautonomia

Todo este conteúdo que compartilho não substitui um tratamento especializado.

Adriana de Araújo

Sou ítalo-brasileira, filha de pais da área da saúde mental; meu pai era psiquiatra (em memória) e minha mãe é psicóloga. Desde cedo, muito antes de ingressar na faculdade, aprendi em casa a importância de ouvir com toda a atenção as necessidades que o outro traz. Atuo como psicóloga há 27 anos, e obtive meu mestrado em psicologia clínica pela Universidade Autónoma de Lisboa em Portugal, com reconhecimento e validação pela Universidade Estadual de Londriana (UEL) no Brasil. Sou autora de diversos livros no Brasil e na Itália, e também palestrante internacional. Concluí minha formação em Hipnoterapia pela Milton Erickson Foundation (EUA) e tenho formação completa no Novo Código da Programação Neurolinguística (PNL) com o co-criador da técnica, John Grinder, pela NLP Academy (Inglaterra). Além disso, sou voluntária da Associação de Psicologia Aplicada (APA) na Itália (www.apaweb.org) e responsável pela APA no Brasil.

EuroPsy Psychologist – European Certificate in Psychology (desde 2019)

American Psychological Association (APA) – Membership (C2002269822) – Afiliado internacional – (desde 2020).

Sou a idealizadora, organizadora e co autora do livro: Para Compreender a Disautonomia

Meus registros profissionais:

CRP (Brasil): 06/56.802

OPP (Portugal): 22.804

Você pode me encontrar no LinkedIn em www.linkedin.com/in/AdrianadeAraújo

(11) 92004-2226

www.adrianadearaujo.com.br