Tout passera, rien n’est éternel

Paula Prado Kfouri naquit dans la capitale d’état de São Paulo en 1984. Elle est la fille de Juarez Negreiro Kfouri et de Valéria da Silva Prado. Son père d’origine libanaise fut chimiste. Quand son grand-père débarqua au Brésil, Juarez avait onze ans. Disposant de peu d’informations sur sa famille paternelle, Paula souligne seulement que ce fut durant cette période que son grand-père décéda. La famille Kfouri prit alors racine au Brésil et put s’agrandir jusqu’à devenir nombreuse, relève Paula. Ayant peu connu son père, elle fait le récit de la séparation de ses parents. Elle voit en son père un meilleur ami, « un chic type » au bon cœur. Ses plus grands exemples de vie se trouvent donc être féminins. Paula raconte l’histoire de sa mère issue d’une famille traditionnelle, elle en parle avec émotion et dans l’admiration de sa grand-mère et de son arrière-grand-mère maternelles. Elles étaient les «Silva Prado » qui laissèrent non seulement une trace historique à Hiegenópolis, quartier de la capitale pauliste, mais aussi dans la vie de Paula. La profonde volonté et la lutte pour survivre furent les traits de caractère de la vie de sa mère, Valéria, enceinte à vingt ans, jeune immature, qui endura les difficultés pour élever seule ses deux filles, insiste Paula. Valéria da Silva Prado fut enseignante. Son arrière-grand-mère Nair vécut cent un ans, histoire qui mériterait un livre selon Paula. Née dans l’état du Maranhão, dans une ville appelée Buriti, fille d’une riche propriétaire terrienne à la forte personnalité, Nair eut une vie malheureuse. Elle fut promise en mariage à l’âge de treize ans à un cousin qui la fit beaucoup souffrir. L’ultime humiliation du mariage arrangée qui ne servait qu’à maintenir l’héritage dans la famille, fut quand le mari, playboy de la ville, demanda un verre d’eau à Nair. Bien qu’elle eût aperçu une autre femme sur la selle du cheval de son mari saoul, elle délaissa sa broderie pour le servir. Son mari lui jeta le verre d’eau au visage. Ce fut le dernier épisode où il l’humilia. Elle partit à São Paulo avec ses filles. Elle les inscrivit dans un internat et devint dame de compagnie de l’épouse du gouverneur de l’état. Cela marqua de manière négative les relations suivantes de la famille avec les hommes. Mais cela mit également en évidence la force féminine que Paula prend pour modèle. La grande leçon transmise par ses femmes est « que tout passe, rien ne dure éternellement ». Ses femmes enseignèrent à Paula de prendre les rênes de sa vie en main. Paula a peu de souvenirs de sa petite enfance, lorsqu’elle vivait dans un appartement situé rue Nhambiquaras, dans le quartier sud de São Paulo du Moema. Elle se rappelle juste d’une petite télévision et d’un petit meuble. La mémoire est plus fertile dans l’appartement où elle vécut ensuite jusqu’à ses seize ans. Elle décrit une enfance en contact avec la nature lors des voyages fréquents à la ferme des grands-parents, située dans l’intérieur de l’état. Là-bas, elle faisait du cheval, cueillait des fruits et jouait dans la terre. Les souvenirs affectifs de l’enfance sont parsemés des conflits entre ses parents avant qu’ils ne se séparent. L’adolescence de Paula fut tendue à cause de nombreuses disputes avec sa mère. A seize ans, elle pensa à plusieurs reprises à quitter la maison, partit habiter chez son père mais cela ne fonctionna pas. La nécessité de travailler ne lui permit pas de vivre son adolescence, ni de suivre correctement ses études. Quand elle quitta le domicile de sa mère, elle décida d’investir dans une chaîne de restaurants dans la capitale São Paulo. Elle étudia le marketing, la gestion et la vente mais ne termina aucun de ses cours. Elle décida cependant de s’orienter dans la vente car elle se jugeait bonne vendeuse. Ses amitiés furent contrariées par cette entrée précoce dans la vie active. S’estimant peu communicative, elle eut peu d’amis proches. A la fin de son adolescence, plusieurs événements s’entremêlèrent et définirent une nouvelle phase de vie. Le mariage, la vie professionnelle, la grossesse, et le diagnostic de sclérose en plaques gravitèrent simultanément autour de sa vie. Paula se maria pour la première fois à l’âge de dix-neuf ans. Par rétrospection, elle pense que son mariage représenta une ligne de fuite qui facilita son départ de la maison. Vie de couple et entreprenariat se mêlèrent. Le couple ouvrit un restaurant qu’ils exploitèrent pendant huit ans. Ce projet initial simple évolua vers une chaîne de neuf restaurants dénommés « Desfrutti » Après huit ans de partenariat, le couple vendit la chaîne qui existe encore, d’après elle. Paula trouve que, malgré la « folie » d’avoir dû gérer tout cela, ce fut une très bonne expérience. Puis, elle travailla comme vendeuse dans un magasin de meubles et gagna bien sa vie. Ce fut une époque heureuse. Paula se décrit en femme battante tout comme les autres femmes de la famille. Pour parler de sa maternité, Paula évoque les images de sa mère dans une description paradoxale. D’un côté, sa mère fut la cause de plusieurs disputes pendant son adolescence. Elle ne la comprenait pas et ne lui montrait pas beaucoup d’affection. Pourtant, Paula reconnaît à présent sa réussite et puis « nous sommes vivants grâce à elle» déclare-t-elle. Sa mère fut bonne et mauvaise. Révélations confuses d’une adolescence intense et précoce. Paula ne sut pas se projeter dans l’avenir comme mère pour João, son fils. Mais elle paria dans sa capacité à se responsabiliser pour survivre, à donner de l’amour, à son esprit de combat et à suivre sa devise « tout passe ». Paula poursuivit son récit de femme forte dominant les événements par sa « rencontre » avec la sclérose en plaques. Les premiers symptômes apparurent alors qu’elle était très occupée par ses restaurants. Elle se souvient qu’en se rendant dans un de ces restaurants en juillet 2005, elle ressentit une brûlure dans la partie supérieure de la poitrine. Au début, elle pensa que ce n’était qu’une allergie, son mari pensa également que ce n’était rien. Elle appela cependant une cardiologue connue de sa mère. Elle lui expliqua ses symptômes et reçut une prescription de médicaments. Son état ne s’améliora pas. Après avoir organisé la baby shower d’une amie, elle rentra chez elle et s’endormit. Le lendemain, elle se réveilla avec des fourmillements qui allaient du cou jusqu’à la cage thoracique. Elle rappela la cardiologue qui lui recommanda d’appeler un neurologue. En se rendant chez le médecin, Paula perdit de sa force musculaire et eut besoin de l’aide de sa mère pour marcher. Elle fut examinée et hospitalisée avec le diagnostic de sclérose en plaques. Elle entendit de la part du neurologue que sa maladie était incurable. Paula s’irrita du manque d’information. Elle décrit ses sentiments d’alors comme si « un vide avait pris place » en elle. Comme elle était très active et passionnée de sport, une de ses principales inquiétudes fut la possible perte de mobilité. Elle fait le récit d’une quête désespérée de mouvement comme le fait de tourner autour de la table de la salle à manger en s’appuyant sur les chaises afin de rester active. Avant de reprendre le cours de sa vie, Paula décida de passer un temps loin de la ville à Atibaia. Ces moments furent importants car elle aimait être dans la nature ce qui lui avait toujours procuré des sentiments de bien-être depuis l’enfance. Lorsqu’elle reprit sa vie quotidienne, elle lut quelque chose sur une jeune fille atteinte de la même maladie ; cela l’aida. Elle perçoit que les deux années suivantes devinrent des années intenses de recherches personnelles sur la maladie. Elle dit qu’elle devint « psychopathe » à force d’étudier la sclérose en plaques. A la suite de ces recherches, le sujet de l’alimentation prit de l’importance dans sa vie. Elle décida de ne prendre aucun médicament pour se traiter durant les quatre premières années. Ce refus de traitement s’expliquait par les comportements hypocondriaques de sa mère et de sa grand-mère. Paula raconte que dans une partie de la famille de sa mère, tout était prétexte pour prendre des médicaments. Elle garda une aversion de ces environnements « quelque peu névrotiques ». Mais ce fut lors de la seconde crise en mars 2009 qu’elle changea d’avis. Elle prit de l’Avonex mais elle ne le supporta pas. Comme c’était le seul médicament disponible, elle souffrit pendant des années. Puis, au moment où elle voulut tomber enceinte, son médecin lui prescrivit le Fingolimode. Son récit révèle que la vie intense de Paula à l’adolescence et au début de la vie professionnelle est désormais canalisée par une nouvelle gestion de son corps et de son mental. Elle créa un blog qu’elle appela « Sur Vivre », qui n’est plus mis à jour actuellement. Mais ce fut un lieu virtuel qui témoignait d’expériences de vie possibles avec la sclérose en plaques. Elle écrivait sur l’alimentation saine et les sports. Elle fit du yoga, fut végétarienne pendant douze ans jusqu’à sa grossesse. Elle se déplaça de nouveau à bicyclette. Elle tomba amoureuse, se maria de nouveau, devint la mère de João. L’alimentation fonctionnelle et saine ainsi que la pratique d’exercices prit plus que jamais toute leur signification dans cette vie avec la maladie. Paula comprit que le sport, le yoga et l’alimentation sauvèrent sa vie pendant le temps qu’elle passa à se remettre du choc de la maladie et des effets secondaires de la prise de médicament. Le but étant de ne pas ressentir de fatigues excessives et récurrentes, n’importe quel exercice devenait un allié à son combat. A ce stade de sa vie entre son fils et sa maladie, Paula rejoignit l’équipe de l’association AME (Les Amis Multiples de la Sclérose). Elle est la responsable de la communication. En partenariat avec l’AME, elle créa un canal YouTube appelée « Qualité vécue ». C’est un média social dans lequel on traite des thématiques les plus diverses en lien avec la sclérose en plaques et où l’on parle de la qualité de vie dans une situation de maladie chronique. Elle devint une cybermilitante de la « qualité de vie » avec la maladie. La vie avec la sclérose en plaques ne concernait pas seulement la maladie mais il y avait bien plus à dire. C’était cela que Paula souhaitait mettre en valeur. Son histoire de vie montre que la force comme valeur d’une famille génère un ensemble d’actions déterminées pour construire une vie positive avec une sclérose en plaques.